盧瑞瑩 川觀新聞記者 魏馮 何嘉琦
6月1日，四川大學華西醫(yī)院上演了溫馨一幕：一場專為肝病患兒打造的兒童節(jié)聯(lián)誼會在此舉行?；加写x性肝病及其他肝病的兒童與家長，和醫(yī)務人員共同慶祝節(jié)日?，F(xiàn)場既有肝移植術后定期隨訪的康復患兒，也有正在等待合適時機進行肝移植手術或通過藥物、姑息手術初步緩解病情的孩子。
活動義診環(huán)節(jié)，專家們聚焦兒童代謝性肝病診治等家長關心的問題進行講解，介紹兒童肝移植扶助基金的相關政策。川觀新聞《醫(yī)本正經》欄目組也邀請到華西醫(yī)院器官移植中心主任兼肝移植中心主任楊家印、臨床營養(yǎng)科教授左思璐，就“小胖墩是否更容易得肝病”“如何通過飲食預防兒童脂肪肝”等話題在現(xiàn)場展開“肝”貨科普。
華西醫(yī)院小兒外科主任向波表示，兒童肝移植群體存在信息不對稱問題，部分家長對患兒康復及最終結果了解不足，容易放棄治療。華西醫(yī)院連續(xù)多年在“六一”開展此類活動，是為了讓家長了解疾病真相、醫(yī)學進展及配合要點，最終實現(xiàn)對疾病的全生命周期管理。“代謝性肝病作為罕見病易被忽視，但其治療效果良好，若延誤診斷，不僅影響患兒健康，還會帶來嚴重社會問題，因此，今年活動更多聚焦于罕見疾病和代謝性肝病知識傳播。”
5月31日—6月1日，華西醫(yī)院還組織多學科團隊，分批次為肝病兒童開展血液檢驗、腹部超聲等檢查，并為家長答疑解惑。
據(jù)了解，遺傳代謝性肝病雖屬罕見病范疇，卻不容小覷。其種類超700種，在我國肝病住院患者中占比達3.6%。這類疾病可在全年齡段發(fā)病，且癥狀隱匿，在應激狀態(tài)下易引發(fā)急性肝衰竭或肝外系統(tǒng)癥狀等。該類患兒因早期喂養(yǎng)困難、生長發(fā)育受限等非特異性癥狀，常被誤認為“體質差”，導致漏診誤診。及時進行?？凭驮\，對判斷病情至關重要。
確診后，家長需重視喂養(yǎng)照護，如苯丙酮尿癥（PKU）患兒須終身食用低苯丙氨酸配方粉；同時做好應急處理，隨身攜帶疾病警示卡。此外，借助患兒及家長組織獲取心理支持，助力孩子建立積極心態(tài)也必不可少。對于部分遺傳代謝性疾病，特殊飲食或藥物治療存在局限，肝移植或肝腎聯(lián)合移植仍是部分終末期患者的有效治療方案。
近年來，四川大學華西醫(yī)院推動小兒肝移植活體供肝手術微創(chuàng)化，截至目前，已累計完成近400例小兒肝移植手術，手術成功率100%，1年生存率99％，通過公益基金扶助患兒家庭。
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健康飲食，從吃三餐做起。
孩子吃得少家長擔心，吃得多家長也擔心。那些小胖胖應該就是家長擔心的結果。
小胖墩要注意了！
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